「死得有尊严」，离中国人还有多远｜大象公会

想要拒绝插管、换血、过度治疗的中国人，并没有其他选择。

文｜刘喜

在医疗产业的黑暗面不断冲击人们视野的今天，越来越多的人开始思考自己应该如何走向生命终点。

在以治愈性疗法为主的中国，生命的终结似乎天然就是负面的。插管、换血、生命维持……这些很多时候仅仅是为了续命的做法，为临终患者带来了无穷无尽的痛苦。

很多人觉得，「如果是自己决定，宁死都不遭这个罪」，表示一定要「死得有尊严」！

▍治疗痛苦也出现在许多晚期癌症患者身上。电影《我不是药神》里，白血病患者吕受益就在生命尽头经历了痛苦不堪的化疗。

也有一些人开始试图掌控自己生命终结的方式。新加坡总理李光耀曾公开表明拒绝插管，希望死亡「尽可能快且毫无痛苦」；在国内，也有一些人开始推广「尊严死亡」。

▍陈毅之子陈小鲁、罗瑞卿之女罗点点创办了「生前预嘱推广协会」，推广「缓和医疗」理念

但掌握死亡，并不比选择出生容易。在家庭经济、社会观念和医疗规范等诸多因素的影响下，普通人想拥有一个「安宁的死亡」，比想象中更加困难。

死不安生的中国人

「有尊严的死亡」往往和两个概念脱不开关系：「安宁疗护」和「临终关怀」，而这些在中国并不是新鲜名词。

中国第一个临终关怀研究中心成立于 1987 年，早于许多国家。 2006 年的发文《关于加快发展养老服务业的意见》中，将「支持发展老年护理、临终关怀服务」作为发展养老服务业的六项重点工作之一。

▍中国最早的「临终关怀机构」，位于北京市朝阳区管庄的松堂医院

然而，中国的临终关怀服务无论在数量还是质量上都令人担忧。提供服务的医疗机构和护理院规模小、总数少，只能满足 15% 的市场需求；大多数机构都集中在北上广深和武汉、成都等一二线城市，中小城市和农村居民几乎享受不到。

护理质量更不容乐观。《经济学人》杂志社发布的《2015 年度死亡质量指数》中，中国的死亡质量得分在 80 个国家中排名第 71 位，远远低于蒙古、越南和津巴布韦这些「低收入国家」。报告认为，原因是在中国，「治愈性疗法」仍占主要地位。

▍中国死亡质量方面的各项指标都低于世界平均分，「护理质量」一项与平均水平的差距尤其大

全中国最好的临终关怀科室可能在上海。2016 年的一套纪录片《人间世》，有一集专门介绍了静安区临汾社区卫生服务中心的临终关怀病区。

这里的医疗条件在国内临终关怀机构中首屈一指。99 张病床，对应着 50 名医生、58 名护士和众多护工，医疗条件和大城市三甲医院的普通住院病房差别不大。

▍病床设施基本齐全，对空病床的清洁、消毒措施都比较规范

▍灯光明亮，过道整洁，每个病房门口都配备了快速洗手液

在这里，临终的病患们能够得到及时诊断和专业护理，病人家属们能得到来自执业医师的医疗建议，也有社工和志愿者来为患者们安排节庆活动。

不过，也有一些小细节暴露了社区卫生服务中心里可能存在的瑕疵。比如六人一间病房，病床前没有配备按铃，危急情况下要通过病人家属的奔走呼叫来通知医生：

病人和家属有时只能同塌休息：

还有护工不足。胸腺癌晚期、行动不便的阿婆梁金兰，轮椅大部分时候都由其重度脑梗的丈夫陶金林推着：

但不管怎么说，以临汾为代表的社区临终关怀「上海模式」，已经为临终患者们提供了国内最好的服务。

然而这些机构往往「一床难求」，大部分有相似需求的家庭，只能求助于民营的临终关怀医院。因为缺乏行业指导和监管，这些民营医院乱象丛生。

早年，电视台「经济与法」节目就报导过一起在民营机构发生的民事纠纷。这家位于北京市、获卫生局审批的「临终关怀医院」环境杂乱，没有执照医生和护士，护工稀少且不专业，临终患者被和生病的婴儿放在一起照顾。

▍病房设施简陋，临终老人和生病婴儿被放在同一个病房，由同一护工照料

面对纠纷，院长理直气壮地表示：「万明医院虽然没有医师和护士，但由于医院自身条件主要是临终关怀，更多的是生活照料，并不具备医疗条件。」直接将「临终关怀」和「没有医疗措施」画上等号。

这还是在首都北京。

万明医院的护理环境的确观之堪忧。但即使是那些要价更加高昂、环境看似更好的私立机构，在医疗和关怀质量方面依然值得打一个大大的问号。

一个有尊严的死亡，真的这么难吗？

「尊严死」到底有多难

正式推广临终关怀和缓和医疗长达十年之久的中国，医疗手段和观念依然相当落后。

问题首先出在「止痛」上。安宁疗护的首要目标就是减轻末期患者的生理痛苦。但在中国，患者本人的「疼痛」感受往往不被看重，「忍痛」成了褒义词，用于止痛的阿片类药物却遭遇了极大的污名化。

比如最主要的镇痛类药物吗啡。由于是鸦片提取物，吗啡受到了严格的国家管制，中国民众对其的想象往往和「毒品」紧密联系。

▍在搜索引擎中输入「吗啡」，自动弹出禁毒提示

事实上，吗啡是治疗疼痛和呼吸困难的基本药物。上世纪八十年代，世界卫生组织就把包括吗啡在内的阿片类药物列为具有中度镇痛作用的医药品。但中国医生却在很长一段时间里缺少使用吗啡的法律保障。

法律缺位、观念缺失带来的是镇痛类药物的使用不足。2015 年，中国在重度疼痛止痛药方面的消费位列全球 88 位，无论和国家的人口数量和经济发展水平都严重不符。

▍北京军区总医院的肿瘤医生张建伟遭遇了国内第一起吗啡医疗案。去世患者的儿子将癌症母亲的死亡归咎于吗啡：「我妈就是找你治个咳嗽的，你给我们治死了」。

2017 年，卫计委出台《安宁疗护实践指南（试行）》，第一次为阿片类药物正名。但正确推广此类止痛药的使用，还有很长一段路要走。

另外，中国的临终关怀高度依赖医疗机构。国家目前的安宁疗护计划把希望放在了社区，社区医院和社区医生被寄予了厚望。

且不说三四线城市的社区医院是否有能力承接这一职能，就连临汾卫生服务中心这样的业界翘楚也面临窘境：医护人员不足。而包括北京万明医院在内的一些民营机构里，就连一个有执照的医护人员都没有。

许多其他国家已经开始了居家关怀和志愿者参与的实践。然而在中国，就连让社工参与到临终关怀中都困难重重。因为属于和卫生系统不同的民政系统，社工和志愿者很难从制度上进入社区医院，开展社会服务。

▍临汾社区医疗中心，志愿者为患者们举办了重阳节活动。但由于审批问题，他们无法融入社区医院的日常工作

▍很多其他国家选择发展居家关怀。马来医院临终关怀病房的护士，就会在工作日的下午前往患者家中，提供专业的居家医护服务

医护人员和医疗质量的缺失，说到底还是因为没钱。临终患者使用床位的时间不确定，在治疗方面也往往选择相对便宜的舒缓类药物，长此以往，给「以药养医」的医疗机构带来巨大压力。

虽然国家发文推广安宁疗护，但在将其「纳入医保」这一关键环节上始终行动缓慢。临终病人相关的医疗和护理服务中，只有部分药物在医保目录上，其他大部分费用需要自费；而将「长期照护险」纳入医保的尝试，还处于试点阶段。

相较而言，与大陆文化相近的台湾，早已将安宁疗护纳入了国民健康保险中，保险覆盖范围超过癌症，扩展到了其他几种疾病。住院护理报销等级的提高，直接为医疗机构提供临终服务提供了更多动力。

▍台湾的安宁疗护病房

安宁疗护，省钱也可以很美

乍听起来，安宁疗护似乎会给社保体系带来更大压力。不过，在老龄化社会发展临终关怀，更多是个减少财政开支的事儿。

「临终关怀」和「安宁疗护」最初发端于英国。这个死亡质量指数在全球排名第一的国家，发展临终关怀的动力，很大一部分源于要帮助不堪重负的「国民医疗保健体系」降低成本。

临终关怀甚至能将陷入高福利危机的国家救出福利困境。

北欧五国之一的瑞典，就曾陷入高福利的困境。这个国家在上个世纪七十年代形成了比较完备的免费老年医疗服务制度，然而仅仅十年后，就因为高昂的公共支出成本和沉重的税收负担而无以为继。

▍瑞典老人公共住宅内配有纺纱活动室，以促进老人们之间的社交

改革从上世纪八十年代开始。老人医疗仍由国家负担，但长期照护的责任被交给地方，自治有责任照顾住在家中或特殊护理机构的老人。

为了减轻地方的财政压力，各个市、乡和镇公所都加快了安排患者出院的速度。改革推行仅一年，接受老年病治疗的人数就下降了 60%，与老年病相关的病床数减少 13%，有些骨折患者可能在术后当天就被移往照顾机构。

与之相应的，是推行医疗手段之外的关怀措施。与住院相比，临终关怀需要的成本不到前者的四分之一，还能节省医疗资源，为需要急救的人空出床位，财政压力下的地方有足够的动力支持临终关怀事业的发展。

不过，「减轻财务压力」不等于降低服务质量。

为患者提供临终关怀服务的团队包括一名主治医师、一名注册护士、一名律师，辅助团队中还有药师、社工和多名志愿者。服务团队会通过小组会议和档案管理的方式随时跟踪患者情况，本人意愿和家属状况，都会被充分尊重。

▍通过小组协作和流程管理的方式照顾临终病人

这样的临终看起来确实更有尊严，对于医疗机构和患者家庭也是更安宁、更省钱的选择。但这幅图景距离我们，也许和「福利国家」这个概念本身一样遥远。

——毕竟在中国，临终关怀科病房尚且「一床难求」。

据媒体 2017 年的统计，北京能提供临终关怀的机构，公立和民营加起来，也只能提供约两千张床位。这些机构目前基本都是满床状态，想要入住需要提前预约，有些病人还没等到入住就去世了。

难道只有「花够钱」，才有可能享受到质量更好的临终服务？

可能真是这样。国内某「养老社区」，据说在社区内自建了二级康复医院，能提供健全的医疗基础服务。然而收费惊人，入住需要缴纳 200 万保费，每个月的房租和服务费另行结算，老两口同时入住还要再加收 50％ 的服务费。

这种「高端养老」，获得了真金白银的政策补贴，力度远远大于临终关怀机构能获得的支持。

▍某「养老地产」机构内景

不过，此类高端养老机构的医疗水平往往并不如表面光鲜。据业内人士透露，某家著名养老机构的医疗人员入职培训，不是讲解工作流程，而是培训怎样推销配套的墓地。

也许，临终的「尊严」，并不在政策考察范围之内。

毕竟，在安宁疗护已经发展了三十多年的中国，至今尚未出台一部针对接收对象的评估标准，也没有明确「临终关怀」的服务内容，相关机构只能「凭经验」决定接收哪些患者、提供哪些医疗服务。在其他国家，这些本应该是临终关怀的第一步。