阿尔茨海默病（AD）患者眼中的世界，你关心过吗

阿尔茨海默病（AD）是一种起病隐匿的进行性发展的神经系统退行性疾病。临床上以记忆障碍、失语、失用、失认、视空间技能损害、执行功能障碍以及人格和行为改变等全面性痴呆表现为特征，病因迄今未明。65岁以前发病者，称早老性痴呆；65岁以后发病者称老年性痴呆。

经常听到网友说：

AD病人倒是不痛苦，痛苦的是家属，是照护者。我的体会是:AD患者是非常痛苦的，特别是早中期患者。这也是AD区别于精神病的地方。作为照护者明白了患者的痛苦和痛苦的原因，就会少一点自怜，对患者就会多一份同情，多一份照护的耐心，多一份照护的技巧。当然这仅仅是我的管窥之见，是个人的一点体会，希望对“难友”们有点启发和引起讨论。

患者的这种痛苦首先是功能性的。

（一）视觉方面

1、视觉上表现为没有“余光”，当她眼光聚焦在某一点上的时候，对这一焦点边上哪怕只有一寸距离的事物（包括活动的东西）也会视而不见。

2、没有距离感，只能试探，而这种试探的反馈会越来越不靠谱。

3、没有立体感，比如台阶走完了，往往以为没有走完，反之，看不到前面的台阶。

4、因为没有余光，没有距离感，所以对是否能“通过”没有把握，表现为在门口拐弯时，脸会“过不去”，撞在门框边上。

5、看到的东西可能是变形的，比如患者会突然去扶静止着的东西，以为要倾倒或者要掉下来了，并经常会看到东西“坏”了。

（二）听觉方面

1、当患者专注于听某个声源时，对其他声音就听而不闻了，有点象视觉上的没有了余光。

2、有时候很小的声音会吓着患者，但是有时候很大的声音她照睡不误。

3、可能会伴有耳鸣。

（三）其他感觉 

比如打一下左手，会“啊哇”叫一声，却用手去抚摸头（感觉到痛，却不知哪里痛）。比如吃东西对食物温度的要求越来越“挑剔”（适应性越来越差），稍微热一点，会说“烫”，冷一点会说“冰”。

（四）动作不协调 

比如喂饭时，也努力想张嘴，表现出来却是闭嘴，或者仅仅张开嘴唇；比如提裤子，却会把裤子往下推；叫他抬脚，却使劲往下蹬。

患者的痛苦更来自精神方面

表达困难 

患者会词不达意，我理解是找不到合适的词句，比如有时候乱叫人，令人哭笑不得。但是仔细观察还是有规律的，比如对她喜欢的人，虽然忘了怎样称呼，但往往是用“尊称”，叫伺候她的女儿为“妈妈”、“姐姐”等，再有在表达中往往会用同义词、近义词，比如把“甜”说成“糖”，把“热”说成“火”等等。对这些不要去纠正他们，更不要去嘲笑他们，我是将错就错，跟着她一起这样说，这样会少有挫败感。

理解困难 

简单说就是听不懂。我的办法是同一个意思，变换着说法。还有就是坚持经常同她说话，期间你会知道哪些词、句子她还能听懂，以后就可以择词择句同她说话。

想不起来的痛苦 

这在患者早期尤其明显。

被别人埋怨、指责的痛苦 

迷茫、自责、无助、绝望的痛苦 

早中期，有时候会躲在厕所里面嚎啕大哭，直到筋疲力尽，没有具体原因，这应该是痛苦到一定程度后的宣泄。

幻听幻视的痛苦 

这种幻觉是因为脑细胞受损而引起的，表现得奇奇怪怪。那时我太太经常说天花板上有水，天花板上有许多小孩。旁人不理解，往往认为是精神病。其实我理解这是神经性幻觉而非精神性幻觉。

患者的痛苦也来自肉体

（一）有病痛无法诉说，需要照护者非常仔细的观察；或者错误诉说，把痒说成痛等；更有甚者，痛了也不说，这可能是患者疼痛的敏感度降低或者痛感神经受损。

（二）中后期生理上的疾病没有办法治疗 血压没法量，验血很困难、服药也困难、看牙医不张嘴配合等等。

综上所述，AD患者是非常痛苦的，尤其是精神上的痛苦，那种迷茫、不确定、无助、不理解别人和不被别人理解的痛苦可能是我们无法想象的。再者，AD患者的很多怪异、对抗、不听话、吵闹其实都是有原因的，不是她主观故意的，可能她也想听话，但是往往“即听即忘”或者“操作不当”，事与愿违。

她们有着自己的心声，澳大利亚有一位名叫克里斯蒂的女患者，她在46岁的时候被确诊为罹患阿尔茨海默病。她用写书的方式，记录着她独特的个人经历。对于家人和朋友可以怎样和认知症患者沟通，克里斯蒂说出了自己的心声：

●请给我们说话的时间，等待我们在乱麻成堆的脑底里搜寻到自己想要使用的词汇。

●请尽量不要打断我们的话语，只要耐心倾听就可以。

●如果我们不知道自己说到哪里，请不要让我们觉得难堪。

●请不要催促我们做什么，因为我们思考或说话不够快，没有办法让您知道我们是否同意。请尽量给我们作出回应的时间，这样才可以让您知道我们是否真正想做这件事。

●如果您希望与我们交谈，请想出一些交谈的方法。不要问一些可能惊吓到我们、或者让我们感觉不舒服的问题。

●如果我们忘了最近发生的某件特别的事情，请不要以为我们没心没肺。只要给我们一点提示就好了，我们可能只是想不起来。

●如果要和我们说话，请尽量避免背景噪声。如果电视机是开着的，请先把电视机关掉。

●如果身边围绕着孩子们，我们会很容易疲惫、难以集中精力交谈和倾听。也许每次只来一个孩子、而且没有背景噪音是最好的。

●去购物中心或者其它嘈杂的地方的时候最好能戴上耳塞。

●您也许能帮助我们回想起刚发生的事儿，也许不能。请别为难您自己。如果我们脑子里彻底没有这件事儿了，那我们是真的没办法想起来了。

因此照护者与患者最好的沟通办法是始终“笑脸相对”和说好话（拍马屁），以此来安慰患者、使患者得到自信——照护者的笑脸在患者看来可能就是对她的肯定、赞同、表扬，以此来建立和患者的亲密关系，有利于照护的顺利进行。另外，我们照护者强烈希望得到心理学的支持——AD患者的心理研究，照护者的心理研究。呼吁有关专家关注这个特殊群体的特殊心理。