宝宝要喝下一千多毫升的洗肠液，比他一天喝的奶量都多

我是一位全职妈妈，每天的生活都只围绕着我的孩子转。

以前的我可不这样。

我性格外向，喜欢社交，常常和朋友们组织些活动。在工作上，我经过十年的努力，做到了中层管理。公司薪资待遇很好，我也憧憬更大的目标。

可这一切看似幸福又充满希望的生活，没想到会发生那么大的变化。

我收到了病危通知单

我和兜兜爸爸30来岁才有了兜兜，他出生只有五斤四两，却活脱脱一副壮小伙的样子，哭得特大声，吃奶也特有力量。

我幸福又自豪地把他放在小提篮里带回家，一家人都围上来看，那么小小的一只，大家都只敢看不敢碰，就像是一块玉，生怕碰坏他，却又移不开目光，仿佛篮子里装的是整个家的幸福与希望。

兜兜是个身体倍儿棒的宝宝，吃得多，长得也快。我是个新手妈妈，为了能更好地照顾兜兜，我把工作上的优良习惯搬到了照顾孩子上。

我做了很多表格，兜兜的吃奶量，饮食吃下去什么反应，我都有记录。我特别爱收集他的小头发，小指甲，一看到我的兜兜，我的心里就满是幸福。

兜兜的护理记录

我还找了很多早教的书籍作参考。在我的不懈努力下，兜兜第一个月就长到了9斤，我特别自豪，瞧我们家兜兜多棒！

我找的各种早教书籍

兜兜成长的头六个月发育都很好，医生都把他当标杆给其他的家庭展示，虽然兜兜偶尔会胀气，但是医生也都说是正常的。

六个月之后，兜兜就长得没那么快了，我去咨询医生，医生说也还在正常范围，和大部分小朋友比还是很好的，我虽然有一点担心，却也没有多想。

2020年的6月1日，兜兜突然开始便血了。一家人都没经历这样的状况，全吓傻了。我听着兜兜的哭声，又心疼又自责。问题到底出在哪里？想了各种原因，却找不到答案。

我急急忙忙带着兜兜去了儿童医院，医生说是过敏，考虑是饮食的问题。我调整了饮食，可出血的状况一直没有改善。

那时正是疫情，还没有封城，管制却严起来了。出门不方便，我们不断在线上问诊，可得到的答复却还是过敏。

就这样过了一个月，兜兜突然便血特别严重。顾不了疫情了，我必须要带兜兜去医院。

我和孩子爸爸抱起兜兜就往儿童医院赶，可是我们居住的地方是中风险地区，有非常严格的管控，没有办法挂急诊，最快也只能先做核酸，等到第二天再挂专家号。

出血越来越多，大人等的了，孩子可等不了啊。

我和兜兜爸爸疯了似的找能挂急诊的医院，终于找到了一家，愿意紧急给我们安排一间隔离病房。

隔离病房只能留一个监护人照顾孩子，我让兜兜爸爸先回去，安抚好家里老人的情绪，让他们别担心。检查结果很快出来了，兜兜中度贫血，白细胞指数很高，其它检查也发现异常，他的年纪实在太小，医生给安排了最高级别的护理。

住院的前几天，为了找到病因，兜兜每天都被安排很多检查，过了几天，兜兜的血红蛋白就只有62g/L了，医生拿了一张单子过来，让我看一眼。

病危通知单。

我一下子崩溃了，才一岁不到的宝宝，命运为什么如此多舛呢？

医生说，兜兜需要马上输血，开导我签了通知单。我一个人待在隔离病房，多希望家人能陪在我身边。万一兜兜出了事，我又该怎么和家人交代呢？

兜兜输血的时候特别乖，他躺在我的怀里，没有哭，没有闹，只是安安静静的睡着了。我的眼泪一直在流，为什么我的宝宝要受这些苦呢？

输完血没几天，兜兜的情况又开始反复。医生提出做个胃肠镜检查，我赶忙表示同意，只要能让我的兜兜恢复健康，做什么检查我都愿意。

没有经历过，我根本想不到这个检查对于兜兜来说有多痛苦。

做胃肠镜之前，兜兜要喝下一千多毫升的洗肠液，足足五个奶瓶，比他一天喝的奶量都多。

做肠镜之前，兜兜要喝下5个奶瓶的洗肠液

医生对我说，可能孩子喝不下这么多，如果喝不下，考虑给兜兜插胃管，直接打进去。

我尝试用喂奶的方式喂兜兜，他特别听话，一直在吸。我看着他慢慢没了力气，睡着了，可是嘴巴却没有停过，一千多毫升的洗肠液，兜兜全喝完了。

值夜班的医生一直等着给兜兜插胃管，他不放心我们，赶来看看情况。看到那么多空瓶的时候，医生的眼眶也红了。

兜兜是第二天下午做的胃肠镜，九个月大的孩子，那么久没吃东西，却一点没有哭闹，只是安安静静地等着。现在回想起来，我才明白我的兜兜当时有多坚强。

做完胃肠镜，兜兜并没有确诊，医生只是通知我兜兜可能患有IBD（炎症性肠病）。IBD是什么，我当时完全不了解，心里只顾着担心和害怕。

医生推荐我使用激素治疗，安慰我只要每两周来看一次，情况慢慢会好转。我带着兜兜做完基因相关的检查，出院使用激素治疗。

激素非常有效果，兜兜的情况一点点好起来了。

我觉得兜兜身体应该没什么问题，激素也慢慢减停了。国庆节假期，我们一家出去玩，兜兜却再次出现了便血的症状。

2020年秋天，我和兜兜又一次住进了医院。

就算付出一切，我也想换回他的健康

我晚上时常做噩梦，梦见半夜里病房的一角，四周一片漆黑，只有我蹲在那里独自啜泣。病床上的兜兜睡熟了，我却不敢哭出声音，怕吵醒他。

那是我这辈子最难熬的一段时光。我和兜兜在医院里住了三个月，因为疫情，家里人不能来医院探望，我与兜兜爸爸还有家里老人只能通过电话和视频交流。特别想念兜兜爸爸的时候，他会来到医院楼下，我在楼上隔着玻璃望着他，对兜兜说，爸爸在那儿呢，爸爸一直在等你赶快好起来。

这次住院，医生推荐我们使用激素加美沙拉嗪进一步治疗。可还没等美沙拉嗪生效，兜兜就出现了呕吐和发热的症状。好不容易降下来之后，一直困扰我和兜兜的便血又回来了。

医生考虑再复查一次胃肠镜。有了之前一次给兜兜做胃肠镜的经验，我明白这对兜兜来说会有多痛苦。同时，我也担心麻药对兜兜身体的损伤。可是检查不得不做，我怀着无比矛盾的心情把兜兜送进胃肠镜室。

兜兜有一个习惯，害怕的时候会拽我衣服。因为他的年龄小，医生允许我在胃肠镜室里多陪兜兜一会儿，晚点离开。我放下兜兜的时候，麻药还没生效，他看到我要走，一下子紧紧拽住我的衣服，哭着喊妈妈。我一狠心，流着眼泪甩开他的手往外跑。兜兜肯定吓坏了，我时常在想，那个时候他会不会觉得妈妈不要他了。

这次等检查结果的时候，兜兜爸爸也来了。兜兜一个多月没见到爸爸，特别激动。但他刚做完检查，没有一点力气，只能躺在观察室望着爸爸。我们一家三口享受着短暂的团聚时光。

这次的检查结果如同晴天霹雳。

医生脸色阴沉地走过来，告诉我情况并不乐观：兜兜确诊极早发IBD。

“不可治愈”“终生维持控制”“发病快”，医生的话像是给我和兜兜下了宣判。

我吓晕了过去。

再次醒来，我和兜兜躺在一张病床上。我看着他，一个才一岁多的宝宝，却要受这样的磨难。我觉得自己好没用，我让兜兜活得好痛苦。

我了解IBD的学习资料

我们一家都不能接受这个诊断结果，兜兜没办法出去，家人就带着检查单去山西，去广州，联系上海的专家，听说哪里医院好，我们就去哪里。

只要有一家医院说兜兜患的是其它可治愈的疾病，我都愿意带着兜兜到那里治疗。得到的却依然是那个答案。

就算结果没办法改变，治疗也要一直进行下去。

兜兜确诊以后，医生和我沟通，考虑兜兜年龄太小、病情发展快，我们决定使用生物制剂进行治疗。

那天夜里，兜兜打完生物制剂睡下了，我看着他熟睡的脸蛋，也慢慢睡着了。凌晨四点左右，我迷迷糊糊碰到一个软乎乎的东西，特别烫。

我的兜兜！

我一下子惊醒了，兜兜的脸蛋通红，身上烫得和烧起来一样。我疯了似的找来医生，三十九度二。医生说可能是合并感染，要马上安排检查。

我给兜兜服用了退烧药，他的体温时高时低，我小心护理了一周，兜兜终于恢复过来了。

又过了一周，兜兜第二次打生物制剂。有了上一次的经验，这次输药的时候，我一直仔细关注着他。输到三分之一的时候，兜兜突然呼吸非常急促，并且伴随着呕吐，整个人通红，像是烧着了一样。这次的反应比上一次还要严重，我看着兜兜的脖子和手臂上爬满了红点，心里满是无力感。

“如果兜兜就这样离开，妈妈愿意和他一起走。”我第一次有了这样的想法。

医生用最快的速度断了输液，给兜兜打了肾上腺素。我看着兜兜逐渐平复下来，心里的情绪化作眼泪爆发了出来。

我曾无数次想过兜兜病危的场景，可真到了那一刻，我还是接受不了。只要能让我的兜兜健健康康，就算卖房子，甚至是拿我自己的生命去换，我也愿意。

我会陪着兜兜，看他长大

兜兜因为一直在住院，周岁照迟迟没有拍，我想着他的一岁时光就这样过去，不能留下美好的回忆了，没想到我们遇到了一个年轻的实习医生，她很爱摄影，知道兜兜的情况特地来病房给兜兜拍了照片。她对我说，兜兜是医院里的小明星，他们一个班来医院轮科室实习，虽然很多同学还没见过兜兜，但是大家都知道这个乖宝宝。

护士对我说，大家最舍不得给兜兜打针，她们看着兜兜长大，看着兜兜在病房里学会爬、学会走路，早就把他当自己的孩子了。每次来输液，护士都要和兜兜说很久的对不起，生怕给他留下不好的回忆。

主治医生在中午休息或下班后也常来探望兜兜，有时只为了陪兜兜看看书，说说话，希望兜兜不仅身体恢复健康，心里也要保持阳光。

疾病无情，人心很暖。我很欣慰，兜兜开朗的性格没有因为病魔的侵袭而改变。

2021年一月，我带着兜兜出了院。

第一次入院是秋天，第二次出院已是冬末了。

我很感慨，这一年的时间，我的生活发生了翻天覆地的变化。原本准备的用品清单变成了记录兜兜用药以及反应的表格，早教的书籍也慢慢被IBD相关书籍代替。而我也从一个职场白领变成了一个全职妈妈。

兜兜的饮食用药记录

回家以后，兜兜的状态越来越好，家里人也慢慢敢和孩子接触了。现在我偶尔会带兜兜去楼下的花园，和别的小朋友一起玩一会儿，和哥哥姐姐们说说话。邻里都夸我们兜兜是个开朗有礼貌的孩子，也没有人发现他在生病。

但是，直到现在，我还是时常夜不能寐，回想这一年里发生的种种，潸然泪下。我只能无奈地面对，内心却还是没办法接受这件事情。

我不仅担心兜兜的生长发育，还担心身边的朋友会问起孩子的情况，所以选择把自己封闭起来，谁都不联系。

想到兜兜会一点点长大，也会经历叛逆期，也会谈恋爱、工作、结婚生子，我焦虑得不行，想不好该怎么去解释他和别的孩子的不同。

兜兜的饮食还没办法恢复到正常小朋友的状态，他现在只能吃氨基酸奶粉，光奶粉每个月要5000多元，对于普通家庭来说，也是不小的支出了。自从兜兜生病，我开始了精打细算，兜兜的开销都是以万计的。作为母亲，我只想省下每一点钱来让兜兜过得更好一些。

慢慢的，我找到了许多同病相怜的病友，加了很多病友群，也知道了“爱在延长炎症性肠病基金会”这个组织。大家在群里互相鼓励，有时候，一条特效药降价或是疾病研究有了新进展的小道消息就能给我带来无穷的希望。

我告诉自己，不要放弃，科技一直在进步，不远的将来，IBD一定会被治愈的。兜兜还小，我们等得起。

兜兜确诊那天我写下的日记

注：炎症性肠病的治疗方案有个体差异，文章中患者家属的治疗和就诊经验不具备参考性。建议炎症性肠病患者到专科门诊就诊，听取专科医师的诊疗建议，共同商讨治疗方案。

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  后记  

这是一次满载心酸的视频采访。

交流过程中，兜兜妈妈几度哽咽落泪。我的心揪着，久久不能释怀。

兜兜妈妈给我看了她写的日记，我阅历尚浅，思考很久只说出一句：

“孩子没有错，家长也没有错。”

采访结束后，小兜兜正好睡醒了，这个活泼开朗的小男孩儿笑着对我打招呼。才一岁多的小朋友，已经会自己把水倒进杯子里喝了。

也许孩子的笑容就是母亲的希望。最后兜兜笑着挥手向我告别，我也被他的笑容温暖，扫去心中的阴霾。

但愿世间少一些病痛，多一些温暖。

—— 采访志愿者 · 江奕朴

口述 / 兜兜妈（化名）  采访&整理 / 江奕朴

撰稿 / 江奕朴    编辑 / 卢文瀚

审核 / 赵洁、郭志国、徐晓玉、韩婷