世界杯开幕式上曾被预言活不过15岁的“半身男孩”，一个罕见病患者教会我们勇气

2022年11月20日卡塔尔世界杯开幕了，东道主0:2不敌厄瓜多尔都快成为段子了，开创历史了嘛。但是，真的惊艳到我的是卡塔尔这个国家在开幕式上彰显的对于多元文化的尊重与欢迎。大家如果去看去听，会有一瞬间，想到北京奥运会，会恍惚有一种一家之主欢迎别人来做客的感觉。其中，85岁的好莱坞大影帝摩根弗里曼扮演一个旅行者，穿过很多高高大大的人，走向穆夫塔，一个不到半人高的，穿着白袍的男孩子身边，弗里曼坐下来，聚光灯打下来，我们看到一黑一白两个身影。

摩根弗里曼和穆夫塔

开幕式上的罕见病男孩。

这个男孩子20岁，名字叫做加尼姆·阿尔·穆夫塔(Ghanim Al Muftah)，是卡塔尔人，也是世界杯大使之一。他得了一种叫做尾部退化综合征的罕见病。可能是疾病过于罕见了，我看到很多新闻稿里，他的疾病都变成“尾巴回归综合症”了。我接触过很多罕见病的家庭，但是穆夫塔的家庭的最大的不同是，他们知道这个噩耗会到来。在怀孕的时候，穆夫塔的母亲就已经被明确地告知，他肚子里的两个孩子有一个是残疾的。所以所有的人包括他的大夫都劝他放弃这个孩子。包括我看到评论区里面这个也会有很多家长说，如果发现了孩子是异常的，为什么还要生下来呢？是啊，人生已经够艰难的了，你还要再给自己增加痛苦吗？

热爱运动的穆夫塔

这是什么病，难治在哪里？

这个病，是一种罕见的先天性的异常，骨科的畸形，泌尿系统的畸形，肛门直肠的畸形，甚至心脏的畸形，所以评论区说这个孩子不应该出生，我是能理解的。这样的出生缺陷会在产前诊断中可以通过B超加病史直接明确，然后就直接不要了，终止妊娠了。当B超诊断后，家长咨询医生，医生会说临床的严重程度非常不同，可轻可重，他想活下来他得经历多次手术，还有非常复杂的医疗护理，在最恰当的时机得到最准确的治疗。一个尾部退化综合征的患者想要活下来长大了，泌尿科的医生、神经外科的医生、消化科的医生、整形外科的医生、物理治疗师、心理学家。当然了他出生的时候还有新生儿科的医生。很多时候是多学科联合会诊。很不容易，得时间、钱都在。

我想，现在的我，可能会选择放弃。意大利有一个团队研究这个疾病，他们收集了意大利全境内的1995年到2020年的55个患者，这么多年他总共收集了55个患者，只有一个人定期地进行体育活动，因为针对他们来讲太艰难了，很多患者是很难熬过去青春期的，回肠膀胱都是需要外科再造，需要整形科的干预。那55人里有的人有了自杀的想法，不想活了，没什么盼头。

是谁让穆夫塔这么耀眼？

这个男孩有一个强大的母亲。

她决定生下这个孩子，并全力抚养他长大成人。

她对自己的丈夫说我将会成为他的左腿，而你是他的右腿。

这不是一句大话，她做到了。

穆夫塔的医疗护理的经过从来没有被完整披露过，这是他自己的隐私，我们不窥探很正确。但是根据大仔刚刚和大家的描述，我想大家知道他一路走来，不是钱的事情，是他自己很有勇气，他很热爱生活。

但是，这一切，离不开他的家庭，尤其她的母亲。

他的母亲送他去正常的学校读书，鼓励他主动与同学交谈，让他们了解这个男孩的情况。为了帮助人们认识他的病情，她还编写了多份关于穆夫塔的资料，在社区里面免费发放。他下半身的缺失使他无法像正常人一样行走，可是在家人的帮助下，他还是学会了用手臂来支撑自己走动。渐渐地，他相信应该利用自己所拥有的一切，而不是寄希望于没有的东西。当然，我也很佩服他的母亲的勇气，这也很值得我们学习。我看到有一个网友的评论，也很真实：评论都在称赞时，我想泼点冷水，作为一名母亲，明知道孩子有如此大的缺陷，还坚持生下来，对自己和孩子都是残酷的。实际上呢，我觉得穆夫塔的母亲不是为了感动自己才把孩子生下来的，而是权衡过的。这可能跟她的内心强大有关，她知道世界残酷，也知道有她呵护，这个世界没有那么残酷，她能够支起一把大伞把穆夫塔包围住。还有一个罕见病的母亲说：作为罕见病孩子的母亲，看到这一幕心里很受鼓舞，我也会教育我的孩子要积极向上地面对生活，尽管不知道生命的路会有多长，也一样追求有梦想活出自己的精彩。对的，这个是大仔想跟大家分享的。我们每一个家庭都可以更饱满一些，孩子是天生就有学习能力的。当我们自己生活得饱满，向上的时候，孩子看到了，会受到鼓舞。我们尊重差异，充满勇气时，孩子看到了，会亲身实践。

我们不能期待整个社会一夜之间消除所有隔阂，但是我们可以塑造好自己身边的微环境。正如另外一个罕见病的家属所言，我们因不同而美丽，我们应该推动罕见病患者有希望的、平等的、有尊严的社会生活。

正如穆夫塔的父母做到的，他们在自己孩子的心中种下一种信念：

你想看到真正的奇迹，就成为奇迹。

大家看他和摩根弗里曼的对话，很舒服，很自信，这是一种源于善意解读别人行为的真挚，他能让你感受到一种平等。然后，他是那么地充满勇气，这一点，我们真的可以向他学习。大仔也是说给自己听。我们很多时候，不能确定自己是最优秀的，然后呢，就把自己藏起来了。我们害怕被人的评价，正如有的时候，我也害怕别人评价我的长相，说话方式等。但是，你就继续勇敢地做下去，你要知道，有人支持你，能看到你优秀的人很多呀。穆夫塔是一个体育迷，他游泳，他潜水，他经常晒自己在水里头大显身手的图片，甚至他可以玩极限运动！我们想象一下，他不是比我们更需要勇气？当人们祈求勇气的时候，我们得到的是机会，让我们去获得勇气。如果一个人祈求了家人更亲密，我们不是得到了温暖却模糊的感觉，而是有机会去爱对方。这一切都关乎勇气，是的，你们并不比别人差，勇气本身就是生活的关键。我的一个同事，也30多岁了，上个月我看她膝盖淤青了一大块儿，我关心她问她怎么了，她说去学习玩滑板了。我是真的佩服的，我甚至都没有勇气拿着滑板出门。当然，真实的世界里，我们可能没有穆夫塔的家庭那样的环境，但是我们自己给自己一个小小的充满勇气的窝还是可以的。

背景博物馆的设计者是贝聿铭

沙漠一样的美景

当地博物馆

一个宽容的世界，可大可小，但是欢迎每一个你

最后，我再表达一下我看完这个世界杯开幕式的感觉，真的是梦回“北京欢迎你”。不同的就是变成了“卡塔尔欢迎你”。我曾经去过这个国家，它很包容，就好像不论你如何，你的不同就应该受到尊重，这也是我期待的罕见病的人群可以得到的生活。我在那里认识了一个巴基斯坦小哥，他说他要来北京找我，然后就疫情了。我曾经在那里感受过一种极大的热情友好，我希望更多的人感受到它的存在。

我的巴基斯坦朋友

你看到罕见病的故事，如果你拥有了多一点勇气，我们便能够相拥，彼此取暖，拥有更幸福的源泉。