女儿爱抖腿，医生说：你，你妈，你家三代都得了一种罕见病｜真实故事

大家好，我是陈拙。我认识一个罕见病患者，相比于其他罕见病患者，她患的病非常容易识别——

她身上有明显畸形，得的是一种罕见的佝偻病。

最开始认识她时，我觉得她不可思议：

直到27岁，她才被确诊；

明明丈夫也有罕见病，但他们还是决定生下一个带有双重罕见病基因的孩子。

但听她讲完故事时，我意识到自己误会她了。她几乎用了30年才挣破束缚在身上的“茧”，还帮自己注定一生受疾病折磨的孩子，改变了命运轨迹。

这不是一个可怜女人的悲惨故事，这是个可敬的女人靠自己的努力，冲破束缚的一生。

以下是她的口述。

三个月前，妈妈从老家来北京找我。我们有两年多没见了。

她已经绝经十几年，突然又来了例假，这次是过来做微创手术的。从医院出来后，我俩并排着走，也没什么话说，就这样一直走到家。

见到我的女儿悦悦，她立马给了一个很大的拥抱，比对我亲多了。

晚上，妈妈、我、女儿，三代人挤在一张1.5米的床上，我们上半身几乎贴在一块，底下六条腿却分得很开，从床的边沿伸出来。

我和妈妈腿脚都和常人不太一样——

本该笔直的腿不自然地弯折，左腿像把镰刀，另一条大小腿呈直角形，两条腿紧贴在同一侧，隐约像一个大写的“k”。

悦悦躺我们中间，膝盖内侧并不拢，不严重，是一个小写的“o”。

悦悦在楼道里玩。图片来源：病痛挑战基金会（已获得授权）

我们仨啊，睡在一起，底下的腿就是“kok”。

这六条腿，曾是我们一家人读过所有的书，遇到的所有人，都无法解释的怪异现象。

我一度只能靠自己的理解和观察。

某一天，妈妈站在我边上干活，我无意间瞥到她弯折的腿，赶忙走到镜子前，盯着自己的腿照了好一会儿，简直是和妈妈一个模子里刻出来的。

就好像有什么东西在我们身上不断被复制、延续。

在中国，近一半的罕见病患者分布在农村，超过三分之二来自二线开外城市。

因为生活落后、信息封闭，他们没听过什么是“罕见病”，不知道“基因”，甚至不懂“遗传”。

我恰好是罕见病这个群体的底层，我老家在一个三线城市的村里，我们从不知道这种病——

低磷性佝偻。

我的妈妈是第一代低磷性佝偻病患者，她拖着两条畸形的腿，在村子里歪歪倒倒地走了一辈子，她不知道这种病该如何医治，或许也不知道该如何对待同样患病的女儿，也就是我。

小时候，妈妈在我眼里，是不喜欢孩子的。

她倚着一根拐杖站在院门口，和人聊天。我瘸着脚朝她走去，她侧过身来，一下子变了脸色，眉头拧起，眼睛瞪大，很快我听见拐杖在地上哒哒哒敲响的声音，她掉头走了。

留我一人在原地发愣。

我远远地跟着她往回走。农村里家家户户挨得近，每户之间就隔着一排玉米秸秆，傍晚几大声“吃饭咯”传来，便有一群孩子互相打闹着，从我们身边一溜跑了。

只剩我俩一前一后地拐着走，好像这种走路的方式是只属于我们家的某种标志。

我年纪小，走得慢，到最后像被落下了，再抬头，面前那个拄着拐杖的身影早就没了

——这是我印象里的妈妈。

弟弟出生以后，我经常看见妈妈坐在屋前小板凳上，两手卡住弟弟的胳肢窝，抱着他举上举下，弟弟埋在妈妈怀里，脑袋轻轻地蹭。阳光落下来，把他们的笑容照亮了。

我心里的“妈妈”好像也被照亮了。我从前不知道妈妈可以和孩子这么亲近。原来，她不是不喜欢孩子，只是不喜欢我。

或者，不喜欢一个和她一样腿脚生病的孩子。

她对我最温柔的时候，也只是不对我甩脾气，而是像个旁观者，没什么表情地观察我。

以前村里没有热水器，烧水费柴火，晴天时，大人会放一缸水在院子里，用白色纸袋罩住，这样热气散不走，灰尘也进不来。从日出到日落，等太阳把水晒热了，再舀一桶去屋里洗。

我想擦个身，就带着小盆去舀水，那时候我还没有拐杖，走路靠一个凳子支撑。小盆就放在凳子上，被一点点拉回屋里。

从院子到屋门口，大概三四米，我走得颠簸，每往前一步，盆里的水就洒出一些。

农村的房子都有一个二三十公分高的门槛，我两手扶住门框，一条腿先迈过去，因为重心不稳，整个人扑在门槛上，再使劲把另一条腿挪进门槛内侧。

回过头，我正要拉凳子，才发现盆里的水早被颠簸得只剩一个底了。

我突然就想一屁股瘫地上，大哭一场。

余光里，妈妈不知什么时候拄着拐杖，站在不远处，我下意识觉得她要骂我，想弄点水都弄不好。记得我因为手臂骨折，洗头时没法够着后脑勺的头发，洗不干净。

妈妈当时直接走过来，一刀剪掉了我的辫子，既然做不到那就以后都别做了。

她对我有一股子莫名的狠劲。

我想象过很多次，有一个很爱自己的妈妈，是什么感觉。

也许是生病的时候和妈妈撒个娇，她就会到你床边来，凑近了问你，宝贝，哪里不舒服了？

回到现实，这对我来说算一个奢望。

我的双腿发病后，动不动就会出现骨折、骨裂。当我大腿断成两截，躺在床上动不了时，妈妈也会照顾我，但也是出于“不得不”。

爸爸每天都要外出打工，姥姥掌管家里的大小事，妈妈成了最应该照顾我的人。

她胳肢窝下夹着拐杖，两手一高一低地撑在灶台前，忙得面颊通红。等火苗灭了，我能得到一碗炒面，上面卧了个鸡蛋，撒过一圈葱花。

我知道这是很大的优待了——平日里餐餐都吃姥姥腌的咸菜，鸡蛋这些荤食是不上桌的。

我起不来上厕所，妈妈在我的屁股下塞块垫子，拿一个玻璃缸子当痰盂使。她猫着腰，手肘撑在床上，没法再借拐杖的力，两条腿歪扭着打颤，看起来和我骨折的样子差不多。

我经常能看到她脸上透出些不耐烦，但她没有开口催过我。

这份照顾完全超出了我的预期，有一刻，我几乎以为我们的关系会好转，我也能像弟弟那样依赖妈妈。

那是冬天，家里取暖、做饭都靠蜂窝煤，天冷窗户关得紧，有次我一觉醒来，头晕得厉害，下意识就喊妈妈。

妈妈也走进屋来，她盯着我看了几秒，突然冲我吼：“怎么事这么多啊你？为什么这个样子你还不死呢！”

说着她先掉了眼泪，留我一人在原地发愣。

好像她已经把自己仅有的，全部的爱都揉在了这几个月里给了我，再多一点，那些埋在她心里的嫌弃、厌恶就要涌出来，打破面上的平静。

我看着她一瘸一拐地离开，一次也没有回头，像是要把我丢在屋里等死了。

几分钟后，我隐约听见她在屋外和邻居吐槽蜂窝煤，说熏得人头疼，再之后，有几个人来帮忙开窗通风。

屋子变得亮堂起来，恍惚中，我透过窗，看见那个熟悉的，拄着拐杖的身影，在太阳底下，微微弓着背。

她别扭到宁可拐着弯让邻居来救我。

联想起过去在外头，我追着她，她远离我，两个人一前一后地拐着走的样子。

或许，她平日表现出的狠劲里边，还有一股子嫌弃。

我们仿佛不是一个世界里的人，尽管我们腿脚都生病了，妈妈起码还能靠拐杖正常生活，但我的双腿频繁骨折，几乎到了无法正常走路的地步。

好像有什么东西，在妈妈身体里埋下了一颗种子，又在我身上结了果。

这次骨折就像是预兆，到十六岁，我虽然活着，但已经很难独自站立，不得不放弃念书。

休学以后，在姥姥和妈妈的要求下，我开始做手工品贴补家用，慢慢变成一名家庭妇女。

十五平米的屋子，里侧较暗处摆着两张方桌，我和妈妈一左一右坐着，面前是一堆“断指”——

我们当时的任务就是一针一针地把这些“断指”缝成手套，每一副都布满密密麻麻的针脚。

姥姥坐在边上看电视，但眼睛余光一直盯着我和妈妈，逮到我们抬起头，她就会敲敲桌子，“听着声就行了，手别慢下来”，我俩像犯了错的小学生，眼睛又回到手里的活。

妈妈在我身边，看起来和我差不多瘦小，畸形的骨头仿佛要从皮肤下捅出。我下意识觉得，我们是一样的，不想要被人管着，但也不敢对着干。

可日子久了，每当只有我一个人抬头看电视，妈妈就会和姥姥联合起来，把我痛骂一顿。

后来，我慢慢了解到，在生下我的前二十二年里，妈妈几乎每天都在姥姥的安排下，埋头做手工。这一带的山村，但凡谁家有点喜事，都能收到妈妈做的手工贺礼。

人人都羡慕妈妈学了一身好手艺，没人知道，她从来没有学会过“直起身子”生活，也没有感受过姥姥的爱。

现在，她很自然地变成了第二个“姥姥”，带着那股子狠劲、冷漠的嫌弃，试图也让我弯下腰干活。

看一眼电视成了我那几年的奢望，不止因为姥姥和妈妈的责骂，还有会掉毛的皮手套。

时间一长，毛便开始到处乱飘，眼前仿佛有很多小飞虫在晃，什么也看不清。人一站起来，像个移动的毛线团。

我越发觉得自己活得不像个人。

实在憋得慌，一次趁大人都忙着收麦子，我偷偷出去，因为腿脚不好使，我干脆两手撑地，爬出院门，外面刚下过雨，我沾了满手的泥，还使劲闻了闻，像猴子一样。

从十六岁到成家，有人考上了大学，有人找到了自己热爱的东西，每个人都度过了他们的青春。

而我的青春或许会和母亲一样，在一间昏暗的屋子里，被无数双毛手套压住。

再不出意外，我将来的样子也会和她一样，用尽全力，却只能成为一个和姥姥那样的妈妈。

但我的人生里还是有意外的。

那段时间，我特别想爸爸，他是这个家里唯一一个给我很多爱的人。

这种爱简单、直接，完全出自本能和本性。他天生善良，是村里有名的热心人。

小时候我对爸爸最深的印象就是，妈妈说他又去谁家帮忙了。下雨天，他第一个冲到麦场，抢着帮人收麦子。

他对别人这样好，更不用说对自己的亲闺女了。

以前农村大院里，各个屋檐并不是连成一片的，下雨了，我从厅堂回房间休息，需要淌过一片水洼，我倚着根木棍，棍子在水里一下一下地敲，溅得裤脚到处是水。

只有爸爸看见了，会直接两手把我像个面袋子一样兜起，肩膀替我挡着雨，穿梭在屋檐间，最后轻轻放下我。

妈妈和姥姥对我不好，爸爸也会护着我，但致命的一点是，爸爸外出的日子太多，给姥姥知道我向爸爸告状，或者喊腿疼，她私下里只会对我更严厉，骂我是个赔钱的货。

日子久了，我慢慢知道，爸爸的爱只能当作偶然发生的惊喜，无法支撑我在这个家好好生活。

但我仍然很感谢我的爸爸，在我左小腿出现严重骨裂的时候，爸爸一直陪在我身边。

他带我去了市里的大医院，那是我第一次离开小山村，看清外面的世界是什么样的。

从医院出来，爸爸找了辆三轮车，他在前面蹬轮子，我在车板上，我们背靠背坐着。

每次回想起那个场景，爸爸在我心里总是模糊的，我看不见他的脸，只记得嘈杂的车声里，夹杂着几声长长的叹息，还有上车前他搓着手，额头满是褶子，小心翼翼地和我说——

这个书别读了。

我知道爸爸说出这句话有多难。

我的学习成绩一直很好，爸爸对我期望很高，加上我身体不好，他觉得读书是我唯一的出路。

但就在刚刚，大夫说我的病治不好了，想保住腿就少走路，如果一定要上学得让家人陪读。

妈妈靠拐杖走路，照顾自己都来不及，家里全靠爸爸挣钱养活，实在没有多余的精力送我上学。

那天的三轮车一直到不了车站，爸爸骑着它在城里的大街小巷一圈一圈地转，从午后晃到黄昏。

我坐在颠簸的车上，风一吹，忍不住掉了好多泪。

就这样，我很自然地从弃学、干活，走上了相亲的路。

在姥姥和妈妈的灌输下，我下意识觉得女孩子到了年龄就得嫁人。

我刚满21岁，陆续有媒人去家里提亲，因为自己身体不好，提亲对象也是条件最差的那挂，都比我大十几二十岁，要么就是智力、品行有问题，慢慢的我开始排斥相亲。

爸爸毕竟是个农村长大的传统男人，并不反对这些嫁娶习俗，但出于疼爱我，他答应给我时间考虑。

我打电话向爸爸提出退亲那天，他正在外地打工，接通后一直说听不见，退亲的事不了了之。

直到那年底，我已经嫁给一个满嘴谎话、智力低下的人，才知道，就在我给爸爸打电话的前一天，他的手机摔坏了，错过了我的消息。

我不知道该怪谁，怪爸爸吗？他已经是当时对我最“宽容”的人了。但不可否认，就是这样一个小插曲，改变了我的人生。

结婚后，我的丈夫常常偷听我打电话，没听清楚的、听不明白的一句句问我，玩笑话、私密的话，他会认真念给他的家人听，甚至歪曲事实，换来他们对我大声指责。

在村里离婚是丢人的事，爸妈一直劝我忍耐，我想不到有什么办法可以逃离，总是被气得吃不下饭。

时间久了，胃病越来越严重，爸爸心疼我的身体，总算同意让我结束这段婚姻。

唯一庆幸的是，我在婆家认识的一个残障朋友告诉我，市里有所专为残障人士设立的技校，只要有残疾证就能去，包住宿，不用家人每天接送。

爸爸知道我有书念也很激动，他拜托他的姐姐送我去学校，并转交给我1500块钱，让我买个轮椅，剩下的留作生活费。

在老家，2002年的1500块钱相当于两三亩地一季的收成，还是收成很好的情况。

我揣着厚厚一沓钱，想起爸爸陪我去医院的那个晚上，我们回到家已是深夜，他轻轻抱起我，像捧着一个珍贵的礼物，把我放在床上，掖好被子，我轻轻和他说晚安。

那个时候，我们应该都在努力收着自己的情绪，努力把自己的心放回心窝里，等天亮以后，我们就在这个小山村里，好好生活一辈子吧。

可如果真的有一天，我能走出去了，爸爸一定是最替我高兴的人。这1500块钱就是最好的证明。

车子慢慢开远，那个曾经望不到边际的山村正在消失，往后的生活，应该不会比过去更差了吧。

现实比我想象得残酷许多。

我虽然得机会上了技校，学了手艺，但读书并没有成为我的出路。

零几年那会儿，社会对残障人士的包容还不强，加上我没有任何社会经验，想独立找到一份能糊口的工作，比登天还难。

于是又回到小山村，那里的传统思想一直影响着我，我当时已经二十四岁了，把自己嫁出去成为学习以外最重要的责任。

但身边都是残障朋友，社交圈子受限，进技校不到半年，我认识了一个患有痉挛性截瘫的男生，他也是我现在的老公。

结婚、生孩子，和绝大多数农村女人一样，我的生活被推着往前走。念书倒成了一个小插曲。

可怕的是，我竟然也没有为此感到多难过，仿佛到了那个年纪，每个女人都该是同一种心态：想当妈妈了。

怀孕前，我也担心过，生下来的孩子会不会腿脚也不利索，想不通为什么我和妈妈的腿脚有毛病，弟弟却一切正常；我也问过婆婆，老公的病是从出生起就有的，还是后天出了意外，她只回答说不记得。

最后妈妈发了话，她觉得如果当初怀我时有机会做B超，肯定能查出来，现在也应该是这样。

妈妈生过我和弟弟，我从心底里觉得，她在这方面有经验，加上当地医生也说有毛病产检能查出来，就这样，我和老公很快有了孩子，取名悦悦。

正是这个选择，把我的人生推向了谷底。

很久以后，我才了解到，当夫妻双方都携带致病基因，生下来的孩子有25%的概率为患儿。但当时，我连基因是什么都不知道。

大概运气也不愿眷顾像我这样“愚蠢”的人，整个孕期我都过得非常艰难。

也许是因为我天生多处骨骼畸形，怀孕没多久后，我吃稍饱些，肋骨处就疼得喘不过气来，每次都要躺上一两小时，才稍缓过来些。

但只要我起得来，该干的活一样不少，生孩养家都需要钱，白日里我和老公一起在作坊赶工，晚上他骑三轮车带我回家。

我双腿叉开着坐在车板上，角落里放了两壶热水，拿绳子系住，用来冲热水袋暖被窝。那是冬天，农村里没有热水，作坊因为生产才通了电。

急拐弯在这时突然发生，两把水壶挣脱了绳子，热水径直倒向我的双脚。那时我已经怀胎快七个月，本就行动不便的腿脚因为肚子凸起，更加没法挪动。我只挣扎了一秒，便不再动了。

惊得、吓得没法动，然后才是疼得没法动。我眼睁睁看着，滚烫的热水全部浇在我的脚上，热气透过袜子，一点点冒出来，迅速蒸发在空气中。

几秒后，我听见嗓子里传出一声难听的嘶，大颗眼泪不断砸下来，我感觉骨头里像着火了。

怀着孕不敢用消炎药，就拿土方子敷衍，直到双脚感染开始溃烂，我才被送去医院治疗，这中间刚好隔了一次产检的时间。

那时孩子已经八个月大了，一个新来的女大夫告诉我，孩子现在看起来发育良好，不代表出生以后没问题，如果要确保，得做基因检测。

我听得云里雾里，这对我来说太恐怖了，我从没想过通过产检的孩子出生后还会有问题，况且基因检测得出省去做，等结果出来，孩子都出生了，查了又有什么意义？

我没有退路了，只能选择把孩子生下来。

两个月后，我的女儿悦悦出生了，我好像把所有坏运气都传给了这个孩子——

她携带了我和老公的两种病。

悦悦两岁开始，双脚总是不自觉地打颤，我一下想起之前老公也经常抖腿，爸妈每次都会让他别抖了，在我们老家，抖腿是要挨打的，老人觉得这算败家行为。

悦悦抖腿会和她爸爸的病有关系吗？

我越想越放心不下，一着急跑到了北京，我知道那里医疗最发达。

在我的女儿同时确诊了X连锁低磷性佝偻和痉挛性截瘫后，我才知道到那个曾经在我和妈妈身上复制，如今又在我女儿身上延续的东西是什么——

医生告诉我，这是“遗传”，指父母性状通过繁殖传给后代，使后代获得其父母遗传信息的现象。

我们是一个有罕见疾病遗传史的家庭——低磷性佝偻通过常染色体遗传给下一代，患病者全身各处骨头会有肉眼可见的畸形，身材矮小像侏儒。

那一刻，巨大的恐慌朝我袭来，这种病竟然跟了我家三代人，还一直没被发现。甚至，我们还和另一个遗传病家庭组成了新的家。

当时我的第一反应就是得把女儿治好，我亏欠她太多了，想来想去，我决定留在北京。

到北京后，每次悦悦睡觉时，我就坐在床前，等她睡着了，看她一会儿。图片来源：病痛挑战基金会（已获得授权）

医生说低磷性佝偻没法治愈，只能通过药物控制，建议每三个月带孩子复查一次。

那时候去一趟北京不容易，我们没有钱打车，总是我坐电动轮椅抱着孩子，老公还能坚持走，就拄拐杖在边上跟着。

我们到了站里才发现没有残障通道，得找人把轮椅抬上去，当时去北京只有这一趟过路车，靠站就停两分钟，时间根本来不及。如果换坐客车，就需要整十二小时。

北京医疗信息流通快，医生技术也好，如果孩子病情有变化，我能及时带她治疗。

我一再坚持，老公勉强答应同我一起留在北京，但他身体也有残疾，到北京后找了很久都没有工作。

那时候我的思想还很传统，觉得挣钱养家都是男人该做的，我只管在家把孩子照顾好，当好家庭主妇。

直到一个义工无意间看到我做的手工品，说可以靠这个赚钱，我才意识到，家庭妇女也能解决家里的大问题，帮忙挣到钱。

我们租了五环外一个不到二十平米的小屋，白天悦悦去上幼儿园，我在家里做手工，晚上老公开三轮车带我和孩子去公园门口卖。

悦悦很乖，知道我辛苦，一下学就来陪我，像和我有说不完的话。我一门心思全在给她挣治病的钱上，并不觉得有什么不对劲。

悦悦上幼儿园的第三个月，老师突然打来电话，说从没见过孩子和人聊天，和她说什么，她都只会点头、摇头。

我这才回忆起，有几次带悦悦出门，确实没见她和同龄的小朋友说过话。

孩子的病已经没法改变，如果心理上再出什么问题，岂不是完蛋了？

我立马想到的解决办法是联系康复中心，给悦悦做心理辅导，但这样一来，经济负担更重了。

更糟糕的是，没过几天，公园改建，大门被封，生意彻底黄掉，经济来源又断了。那是家附近唯一骑三轮车能到的公园，我和老公腿脚都不好，再走远，时间和精力消耗会很大。

老公本就是被我“拖”到北京来的，几番周折后他变得颓废，除了睡觉看手机，就是和我吵架。

为了女儿，我逼迫自己去人多的地方卖东西，可一站在大街上，我就变成了个木头人，一下午也没卖出去一件，还被城管赶来赶去。

我带着自己织的小玩偶出门摆摊。

我活了半辈子也没和这么多人打过交道。

上学时，我又瘦又矮，明明站着却像是整个人蜷起来了，和身边的小伙伴在一起，很是突兀，没什么人愿意和我做朋友。

回了家，妈妈和姥姥也不怎么和我说话，只有爸爸在意我，他带我去县医院看病，得到缺钙的结论后，几乎把辛苦挣来的钱都给我买了药。

以前的药片是拿塑料桶装的，和店里用来盛汤的高碗差不多大，被我吃干净的药桶能摞几米高。

姥姥总在亲戚朋友面前嘴我，说我是讨债鬼投胎，等把家里所有钱花光了就会死掉。

我的病没有好转，腿脚骨变形得越来越严重，上学不到300米的路，我能走40多分钟，连呼吸也要尽量放轻。

我害怕姥姥和妈妈嫌弃，也怕爸爸再为我花钱，忍着不敢说。

日子久了，我开始变得不爱与人来往。

可现在的我已经不是个孩子，而是另一个孩子的妈妈，深呼吸几次后，我学着那些摆摊的，把手工品在地上铺开，人退到阳光晒不到的一片阴影里。慢慢的，我赚到了第一笔钱。

就这样拼拼凑凑，扣除基本生活费，我把剩下的钱都拿来治悦悦的腿，给她买矫形支具。

低磷性佝偻把她的双腿变成了一个大大的“圈”，膝盖严重内翻，走路内八，悦悦走起来像个摇摆的小鸭子，没走两步就把自己绊倒了。

有次我从幼儿园接她回家，她嘴渴得不行，我一问才知道，课间休息时间短，悦悦走得又慢，来不及去一趟厕所，一个三岁孩子能想到的办法，就是少喝甚至不喝水。

看着拼命想要保护的人，在自己面前受苦，是什么感觉？

大概是，上个雨天，我坐电动轮椅去接悦悦回家，她侧坐在我腿上，缩进我怀里。

我一手控制轮椅，一手撑把伞，我们路过河边，雨越下越大，啪嗒啪嗒往河里掉，盖过了车轮声，路灯很暗，我突然不知道该往哪儿走了。

就像此刻，我也不知道该做什么。我觉得自己是全天下最差劲的妈妈，是我把病遗传给了我的孩子，把她带到世上来受这种苦。

我想给她最好的医疗条件，但我凑钱的速度总没她的病来得快。

要怎么爱她，才能不让她受伤？我给不出答案了。

那段时间，我的脑海里经常闪过一幅画面——

小时候，爸爸见我吃了补钙的药以后，病一直不见起色，经常坐在房间里轻声叹气，那声音好像在问，该怎么做才能救自己的孩子？

我想，即便是现在的我，也还是给不了爸爸答案。

因为我没法要求一个没上过几天学的“糙汉”理解，我变成那样是得了罕见病；我也没法想象一个农村家庭里的顶梁柱，在快为孩子耗尽了医药钱时，还有能力带她去很远的地方求医。

二十多年过去，同样的问题发生在我身上，我会有答案吗？

这个困惑埋在我心里，一直到我带女儿去康复中心，看见很多孩子因为天生残疾，被父母抛弃，不得不被送去孤儿院。

而我的孩子，她就在我身边，我也在她身边，我突然觉得，这或许就是我们这些残障家庭最好的结果了。

我虽然没有一个好的成长环境，没有成为一个称职的妈妈，但我在努力地把自己感知到的，能给的爱，全部给我的孩子。

和爸爸一样，我们都在为了爱的人，尝试触碰生活的上限，但也迫于生活，没能冲破上限。

我的面前，悦悦带着矫形支具，微微踮着脚尖，双脚看起来还是有些内八，但不怎么摔跤了，她跌跌撞撞地朝我走过来。

像突然卸下了一个很重的包袱。那一刻，我好像知道该怎么爱她了。

伸出两只歪扭的双臂，我稳稳地接住了悦悦。

我重新振作起来，老公一直没再找工作，我卖掉了他的三轮车，给他换了辆便宜的电动轮椅，这样省下一笔钱，平时他还可以接孩子上下学。

我则在家赶手工，尽量挤出时间，陪悦悦做康复、逛公园。

我出门离不开电动轮椅，悦悦也几乎是在我的轮椅上长大的——

她三岁以前，我一手抱她坐我怀里，一手控制轮椅，怕我累着，时间一长，悦悦会换姿势，脚丫站到踏板上，屁股往外翘，趴进我怀里。

这个孩子，就像从我身上掉下的一块骨头，连着我的病，也带着我所有的爱。

我带悦悦坐地铁去公园。

低磷性佝偻如同某种会腐蚀身体的药剂，悦悦长大了，我的身体却越发受不住力，有一阵子只好把她放到轮椅的宽把手上。

她坐得高，这下成了我的“小指挥家”，嘴里常叨叨着“后面有车”，“前进，左拐”...

悦悦六岁那年，我升级了轮椅装备——后边加了辆小拖车，悦悦站在车上，双手扶住我的靠背。

我在前头同步打开手机摄像头，充当轮椅的“后视镜”，我的脖子做不到左右转动，这样能确保悦悦的安全。

她像是注意到了我的心思，每次都会在后头大声唱歌，我听着，也慢慢放松下来。

悦悦再大些，在残障伙伴的帮助下，我带她去做了腿部矫正手术。因为行动不方便，怀着孕被烫伤，却无法动弹，这些危险，我一次也不想让悦悦遇到。

手术很顺利，现在悦悦除了走路有些跛，基本的运动都可以做，譬如骑车、简单的舞蹈动作。

有几次她在前面骑自行车，我就在后头开着轮椅慢慢地跟，她一个磕绊，人往一边歪斜，我下意识张开手臂。

尽管我知道，那个距离我接不住她，她摔倒了只能自己爬起来。但我也相信，总有一天，她不会再这么频繁地摔倒。

悦悦刚开始骑车，我帮她扶着自行车，有段时间我俩平行着往前“走”；后来，她靠自己就能骑远了，我就在后面跟着，她回头就能看到。图片来源：病痛挑战基金会（已获得授权）

整六年，我和悦悦都重复着这样的生活，刚来的时候我总觉得撑不住，老家再不好也还是会想，等回过几次就不怎么想了，那里还是旧样子，除了爸爸，没什么人喜欢我。

我本以为这辈子暂时就这样了，直到家里传来消息，爸爸在一场意外中过世了。

我再没有回过老家，我好像没办法把爸爸不在的地方视作“家”，也想象不出它的样子。

但我等到了从老家来的妈妈，她来北京看病。

晚上，祖孙三代挤在一张床上，等悦悦睡熟了，这么多年来，妈妈第一次和我说了很多话。

大概是小时候总被妈妈骂，对她说话有了阴影，很久以后再回想起来，我只记得她那晚说的两句话，一句是，“我不会疼爱孩子”。

我鼻头一酸，仿佛好多年受的委屈，终于有人替你说出来了。

小时候我对妈妈的印象几乎只有冷漠、暴躁，现在回想起来，妈妈对我好像更多是一种别扭。

记得那次我一个人拉着盛洗澡水的小盆回屋，把水洒得满地都是，妈妈就站在一边，等我再一次伸手去拉凳子，她突然说了句，“别拉了”。

我抬头，她一脸无奈地看着我，眉头微微拱起，仿佛下一刻就要从心底长叹出一口气来。

这是我第一次在她脸上看见除了不耐烦、生气以外的表情，像是心疼我，但对我的难过，又给不了再多反应。

不知道为什么，她站在太阳底下，微微弓着背，很像一只蜷缩的狗，不愿把自己柔软的肚皮露给人看。

我很快有了答案，因为妈妈说了第二句话——

大概是，我和你姥姥，挺像吧。

我第一次听见妈妈承认，她被养成了“第二个姥姥”，在一个只有打骂声、靠赚钱才能被夸奖的家庭里长大，她不知道什么是爱，更不知道该怎么爱自己的孩子，只好复制、延续上一代的教育。

或许这是为什么我总觉得她很别扭。

这段谈话从头到尾，妈妈没有和我说过“对不起”，我知道，她还是学不会，但我听得出来，她觉得自己没做成一个好妈妈——或许也包括让我带着一身的病来到这世上。

我没有问她是怎么想到的，关于过去，我们的谈话只这一次，但对我来说已经足够了。

她让我觉得那个带着她的病，又把病传给孩子的自己，也不是不可原谅。

妈妈在北京留了下来，照她的说法，是和弟弟家里不对付，弟弟在村子里做承包工程的活，娶了同村的老婆，已经在老家生根了。

妈妈则和我们一家三口挤在20平米的小屋子里，成为“第四口人”。

遇上天气好，我出去摆摊，一群玩偶里，有几个针脚特别紧、模样特别好看的，都出自妈妈的手艺；

到了饭点，她在灶台前忙活，炒一碗我爱吃的鸡蛋葱花面，家里地方小，光轮椅就有三把，她做着做着，也会像从前那样，脸上露出几分烦躁来。

如果悦悦放学在家，情况往往更“糟糕”，悦悦喜欢跳舞，上个厕所出来也要摆摆腿、转一圈，屋子里总是吵吵闹闹的。

不过有一次，我看见悦悦端着一杯热牛奶，拿给她的姥姥，我一问，悦悦说，姥姥总是腿抽筋，像缺钙。

我意识到，她在回应姥姥对她的好，她也在对姥姥好。

那一刻，我突然用另一种角度，打量着低磷性佝偻这种病。

它虽然没有给妈妈、我、女儿一个健康的身体，但没有它，或许我不会带着悦悦走出老家，来到北京。

我们可能还是一辈子被困在那个小村子里，继续接受传统的教育，继续让悦悦走我和妈妈走过的路，等她长大了，可能也不知道该怎么爱自己，还有她的孩子。

这个家就像一副多米诺骨牌，每个人是其中一块牌，我到现在也不知道它是从哪一块起倒下的，姥姥吗？还是再往上一代？

但我很庆幸，自己接住了妈妈的这块牌，那么从我女儿往后的每一块牌，都不会再倒。

希望我的女儿能一直这么开心、好好爱自己，也好好爱别人。图片来源：病痛挑战基金会（已获得授权）

彩虹的故事结束了。我还想讲讲我和她的故事。

一直以来，我们记录罕见病故事，是为了帮看故事的人能提早发现病情，及时预防。

但直到我真正接触到罕见病患者，我却开始担心，这种记录对于讲故事的人，也许是种伤害。

为了等彩虹答应和我聊聊，我等了她小半年。那时她还没完全放下过去的伤痛，一直在接受心理咨询。

每一次讲述，她都要付出巨大的勇气。我们刚开始对话时，她总安慰我，没事，你问吧。比起安慰我，她更像安慰自己。

在很多次情绪不断叠加的谈话里，我找不到和她相处的最好方式，只能感知、接纳她的痛，再消化、释放，对我来说，也挺疼。

和彩虹一样，很多罕见病患者，不只受病痛折磨，也缺乏劳动能力，他们的生活普遍很艰难。活着已经足够不易，我从不同的罕见病患者口中听过很多遍：“我连能不能活下来、能活多久都不知道，这个月的治疗费都没赚够，记录的意义和出书离我们太遥远了。”

直到一次，我在朋友圈刷到她做的玩偶，很可爱，随手转发到群里，几个朋友问我能不能买到，因此促成了几次“爱心交易”，让彩虹赚到了一些生活费。

我突然意识到，如果有什么可以让我不必左右为难，也许就是这样的小事，它们本不是做故事的直接目的，但也因为这些故事，偶然间促成了我们给予他人和自己的善意。

毕竟，做罕见病这个系列，一直都是为了给予他人帮助，以任何形式。

（本文人物均为真名）

编辑：野胡杨 小旋风

本文图片来源于作者