面对类风湿，我们怕什么

“面对类风湿，我们怕什么？”这个问题我大约是在八年前提出来，并且试图去回答。

作者丨王艳红

“面对类风湿，我们怕什么？”这个问题我大约是在八年前提出来，并且试图去回答。经过这就的时间，回头看当年的回答，已经发生了某些变化。作为类风湿患者，特别是早期的一些病友们，面对类风湿关节炎，我们会怕很多东西。

现在的网络资讯太发达，我们可能现有的医学知识储备，根本不够应付学习和理解类风湿关节炎这个疾病，而医学知识与生俱来的负面效果——对于疾病和治疗的描述，就算是准确到教科书，我们患者往往从中接受的首先是“发展下去会如何，治疗不好会如何，药物副作用会如何......”

再加上网络中各种错误的信息，个体化病案的严重，更加会让我们害怕疾病，担忧未来。面对类风湿关节炎，我们害怕：

面对类风湿，我们怕治不好

“类风湿是难以治疗的疾病”，“类风湿是难以治愈的疾病”，“类风湿是医学上的治疗难题”，“目前，没有特效的治疗药物，没有根治的方法”，“类风湿是一种致残率很高的疾病”，“类风湿是不死的癌症”，“患了类风湿，就是一辈子的事情了”.......

诸如此类的说法和论断，我们可以医生口中得知，也可以从病人口中得知，更可以从各种媒体信息中得知。每一个病人，最关心的事情是自己患的是什么疾病，能不能治好，当我们对类风湿一无所知的时候，却得到这样的关于疾病的说法，能够不让人心生恐惧么？

面对上面的各种说法，我只能说，从表达上没有问题，但是类风湿关节炎和其它很多常见良性质的慢性疾病一样，是完全可以治疗的，可以控制病程发展的。这些年类风湿关节炎在临床治疗方面，进步很快，在医学研究领域，是研究最活跃的病种之一。

对于类风湿关节炎的治疗，从没有特异性的化学合成免疫抑制剂治疗，向靶向生物制剂发展；从下游的控制炎症向上游的调节、控制免疫细胞生成发展，这些进步，在大幅度提高类风湿关节炎的治疗水平的同时，也在逐渐接近完全治愈。不管时间还有多久，总归未来是有方向和希望的。

因此，我们今天先从规范治疗开始，做一个理智和聪明的患者。

面对类风湿，我们怕残疾

类风湿的致残性，是一种不能够回避的客观现实，因为它本身就是存在这样病理发展方向的疾病。当我们突然间发现，自己原本很容易做到的事情，因为疾病的疼痛，做不到了，甚至是拉拉被子，穿穿衣服，洗洗脸，梳梳头这样简单的事情；

突然间发现，自己的某一个关节变了形，不再是原来的样子.......

这样的状况，很难不让我们把“残疾”两个字拉到脑海中，很难不让我们进一步联想到，以后可能继续发展到真正的残疾的可怕。我们即便有再理智再坚强的承受力，面对这样的情况，也会因为害怕而紧张，焦虑，不知所措。

在类风湿关节炎的治疗中，出现这样的情况是比较正常的事情，我们没有必要过分担心。在有效治疗下，那样的症状改善率是很高的，也许过一段时间，就又是“一条好汉子”了！类风湿关节炎的症状和病理发展到关节功能废用、完全残疾，其实还有很漫长的路要走呢。

罗马城不是一天建成的，类风湿关节炎也不是有疼痛、肿胀就要残疾的，那些严重残疾的病例，要么是病程很长了的患者，要么是不规范治疗的结果。退一步讲，就算指头、手腕等等这样的关节，出现了不可逆的活动受限、变形，又能够怎么样呢？大部分是不会太影响生活质量的，怕它干嘛。

面对类风湿，我们怕承担不起的医疗费用

因病致贫，是我们很多病人会面临的生活窘境。现在的生活现实，本来就是充满压力的世界，工作、房子、孩子、父母.......所有人面对的，我们也同样面对。在健康的时候，那也许还不至于太重；而出现类风湿以后，可能就会发生很大的变化。

也许，首先是工作可能受到某些影响，包括工作中的人际关系。对于某些特定的职位来说，可能影响更大，这样有可能直接或者间接影响到职业发展和经济收入。其次就是类风湿关节炎是一个需要长期治疗的疾病，化验费、检查费、药费，每次就诊，就意味着不少的花费。如果再没有医保，那将是一份沉重的经济负担。

客观地讲，生物制剂的出现为类风湿关节炎的治疗和康复提升了一个新高度，如果可以不考虑经济条件，生物制剂和传统免疫抑制剂的使用，可以让大多数患者获得健康，不会影响到工作和生活。可是，生物制剂高昂的价格，把很多人挡在了门外。

这个现实，我们每个人都似乎无能为力。医保系统是一个体系，我们不能祈求它解决我们突出的问题——非但类风湿关节炎，又有哪个疾病不是都存在着类似的问题呢？在我们的普通人的收入和生物制剂价格存在着巨大差异的前提下，我们只有自己消化治疗疾病中的经济问题。

我们也不要盲目追求和崇拜生物制剂的治疗效果，在类风湿关节炎的治疗中，生物制剂在控制疾病的作用方面：第一是需要长期使用的；第二是不能完全控制的，针对炎症因子的生物制剂，需要和免疫抑制剂联合使用。

我们不要恨疾病、恨没有钱，在治疗中量力而行。在治疗中，我们和自己的主治大夫共同努力，找到适合自己的治疗方案，也包括经济问题。

有一个现实对于我们是有利的，就是互联网的日益普及和发展。慢性病的患者自我管理，已经是一个补充甚至打破临床治疗制约的一个发展趋势。科学、规范的疾病自我管理，可以帮助我们提升治疗的效果，降低治疗的成本，助力我们健康的长治久安。

面对类风湿，我们怕失去

类风湿关节炎造成的健康问题，可能会让我们失去对自己的信心，也会让我们意识到，我们因为疾病，会影响到今后的许多方面。因为疾病，我们会觉得对家人是歉疚；因为疾病，我们会觉得工作的压力；因为疾病，我们会对爱情，婚姻失去信心；因为疾病，我们可能会发现，怎么一下子就不如别人了呢.......

因为类风湿关节炎，失学、失业、失婚这样的事情，也可能时有发生、时有耳闻。每当听到这样的事情，也可能会触动内心深处隐秘的不安和担忧，引发焦虑紧张感。更糟糕的是，如果我们是焦虑紧张的，那么，我们会把负面的评价投射到外部，让自己更加敏感和挑剔，影响到和家人、同事等的正常相处。

我们过分的焦虑紧张感，会如同虫类，真实的咬啮我们的心灵，消解我们心理的承受能力。这样的痛苦，不亚于躯体的痛苦，甚至更严重。而且结果往往是负面的，会让我们自己的行为、语言，带给别人压力，甚至是伤害。从而真正影响到了彼此之间的关系。

类风湿关节炎首先是我们自己的事情，对于我们如果首先是不幸的话，那么，带给我们周围人们、最亲近人们的，也是困扰和不幸。我们也需要站在对方的角度，替他们想一想。

我们只是害怕失去是不管用的，我们需要有能力去面对这个问题，去解决这个问题。那么，我们从好好的爱自己的身体，好好的治疗康复身体，好好的修行心智，开始吧。这些东西，真正从外人那里得到的有限，主要还是需要依靠我们自己。